Risguardo di copertina

Sono affetta da albinismo oculocutaneo e ipovisione. Ho inteso scrivere la mia personale biografia perché tale patologia venga conosciuta, in quanto poco nota alla maggior parte delle persone, sperando che la disabilità, di qualsiasi genere si tratti, possa essere accettata, rispettata, difesa, superando pregiudizi, intolleranza e bullismo.L’albinismo oculocutaneo è una malattia genetica rara, solo un caso su 17.000. In Italia, noi albini siamo circa 3.500. Comporta totale o parziale assenza di melanina su capelli, pelle, zone pilifere e retina, con forte riduzione dell’acutezza visiva, nistagmo, difetti di rifrazione, fotofobia. In sintesi, si vede poco e male, sia da lontano che da vicino. Inoltre, i capelli si presentano chiarissimi, dal bianco ghiaccio al giallo acceso così come la pelle appare depigmentata tanto da dover essere cosparsa di creme solari a schermo totale, per evitare ustioni.Durante il corso della mia vita, ho sempre lottato contro le difficoltà ed i problemi, causati dall’ipovisione. Ho impiegato anni per accettare la mia diversità ma sono riuscita a farlo, testimoniando, con la mia esperienza, che volere è potere e che non esistono ostacoli insuperabili ma sfide da raccogliere e da affrontare, quotidianamente. Questo libro vuole dimostrare che la disabilità visiva può essere un’opportunità per mettersi in gioco, realizzando, seppure con enorme fatica, i propri sogni. E, soprattutto, intende sostenere che il nascere albini non sia una sventura, una vergogna o una disgrazia perché noi albini siamo unici come perle rare.